RCIU , 4 ans après le diagnostic

Quatre années ce sont écoulées depuis la naissance de ma fille. Quatre ans déjà.
Depuis le diagnostic, je continue de discuter sur le groupe facebook dont je vous avez parlé dans mes précédents billets. D’ailleurs si vous les avez louper, il est temps d’aller les lires dans la rubrique “On en parle”.

Vous trouverez trois articles qui récapitule ma grossesse et le protocole qui a été mis en place dès l’annonce du retard de croissance. La pose du diagnosticLe suivi anténatalLe suivi post natal .
J’avais également pris beaucoup de plaisir à récolter quelques témoignages auprès de parents touchés de près ou de loin par le retard de croissance. Quand les parents témoignent. Tandis que pour certains le retard de croissance prend fin à la naissance de leur enfant; d’autres sont touché par la prématurité. Quelle soit déclenchée ou le fruit du hasard de la nature, j’avais rédigé deux billets sur le sujet; On parle prématurité avec notamment des lectures pour les tous petits, la fratrie etc. Le second billet parle du livre Toi mon bébé prématuré qui est un très bel ouvrage qui relate le parcours d’Elina, grande prématurée.

Pour rappel, ma fille est née à 37sa+4 et faisait 2,2kg pour 45cm . Je raconte ma douce césarienne dans un de mes billets précédent.

D’un point de vue médical.

La première année de ma fille a été plutôt très agitée. Elle était tout le temps malade. Enchainant les antibiotiques, personnes ne comprenaient ses otites répétées (73 otites en 4ans). Etant malade, elle ne grandissait pas beaucoup et peinait à prendre du poids. A un an, elle faisait 7kg pour 68cm. Après sa première opération (pose d’aérateur et test auditif, car elle avait perdu 70% de son audition) les otites ont cessées. Du moins, durant un laps de temps. A deux ans, elle faisait 9kg pour 75,6cm. Toujours très léger, mais rien d’inquiétant pour les médecins puisqu’elle suivait sa courbe. A trois ans, elle faisait 10,8kg pour 84cm. Peu après elle s’est fait opérée pour la seconde fois car les otites avaient repris de plus belle, plus virulentes, plus infectées.. On a donc pris la décision de lui enlever les végétations, reposer des aérateurs et faire une ablation des amygdales. Le repos n’a duré que 6mois puisque les aérateurs sont très rapidement tombés car à la suite de cette opération elle a fait un staphylocoque doré avec surinfection et empoisonnement au nouvel antibiotique. Les médecins ne savent pas réellement sur le retard de croissance à eu une incidence sur cette répétition inexpliquée d’otite. Mais ce que j’en sais, c’est à travers les témoignages de différents parents, le même retour me revient. A savoir une grande fragilité de la sphère orl. Depuis janvier, elle n’a pas refait d’otite. Est-ce le hasard, ou bien le fait que je me sois tournée vers des médecines plus douces et alternatives pour palier à cette fragilité. Je n’aurai jamais la réponse. Tout ce que je sais, c’est que j’ai vu une énergéticienne et un ostéopathe et depuis, plus aucune otite. Dans quelques semaines, elle aura quatre et fait 12,5kg pour 90cm. Les otites à répétitions ont fini par lui créer un retard de langage. Puisque pendant deux ans elle entendait comme si elle était sous l’eau. Elle voit donc une orthophoniste depuis un an déjà et va bientôt la voir une seconde fois par semaine.

Certains médecins m’ont parlé d’hormones de croissance. On n’y est pas encore puisque seul un endocrinologue peut donner son feu vert. Et surtout, on doit attendre de voir si ce sont ces quatre années de maladie qui ont retardait sa croissance ou si vraiment elle peine à prendre.

D’un point de vue émotionnel.

La grossesse que j’ai vécu a été extrêmement anxiogène. J’avais de nombreux rendez-vous par semaine, que ce soit des échographies ou des doppler et le même discours revenait sans cesse. “Ne vous attachez pas trop, elle risque de mourir”; “la chambre n’est pas faite j’espère, ce bébé est vraiment petit”, “on ne vous propose pas d’amniocentèse car le bébé est trop petit et risque de ne pas y survivre”, “on va vous faire passer les tests pour le nanisme”… et j’en passe des vertes et des pas mûres. Tout ceci dans mon corps à généré un stress que mon bébé a ressenti. Clairement.


Si j’avais un conseil à donner aux parents qui vivent ceci en ce moment même, ce serait de prendre beaucoup de recul. De faire confiance en la vie et de se laisser porter par ce trop plein qu’est la maternité. Parce que ça déborde d’amour et que tout ce stress nous en prive. Protégez vous face aux discours de certains professionnels de santé. Et gardez le cœur chaud.

Ma fille est une enfant qui n’a pas confiance en elle et qui se sent totalement perdue si je ne suis pas là. Elle se réveille toujours la nuit (2 à 3 réveils) et tous sont le reflet d’angoisse de la séparation. Il y a peu elle a réussi à mettre des mots sur ses maux et ça faisait peine à entendre. Elle a clairement l’impression qu’elle va mourir si elle n’est pas près de moi. Pour rappel, elle est née sous césarienne en urgence, car elle ne bougeait plus depuis 72h et avait commencer à inverser son flux cœur/cerveau. Sa venue a été si brutale que quelques part, je sais que notre relation s’est encrée très fortement à ce moment là, nous liant de manière très intense. Elle a faillit mourir et j’ai faillit la perdre.

Alors on travaille beaucoup sur cette relation très(trop) fusionnelle et on s’adapte. Pour certaines personnes je la cajole trop. D’autres encore me disent que je dois la laisser et qu’elle apprendra à ses dépends à grandir sans moi. Je n’ai qu’un conseil à vous donner; faites comme vous le sentez. Ecoutez votre cœur. Vous seule connaissez votre relation mieux que personne. Personnellement il est hors de question que je sois brutale dans cette douce séparation. Elle a besoin de temps. On doit juste trouver des solutions, ensemble. Alors oui, à bientôt quatre ans, je suis à côté d’elle au moment de son endormissement. Mais quel serait l’intérêt de la laisser angoisser seule dans son lit ? On cajole, on dorlote et on laisse le temps au temps. Je l’ai allaité deux ans. Cet allaitement nous a énormément réparé sur beaucoup de point. Ecoutez vous. Vous faites ce qui est juste.

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