Attendre un bébé RCIU, le suivi post natal 3/3

Après une première partie qui vous a pas mal interloqué et une seconde qui vous a particulièrement intéressée; je me devais de vous faire cette troisième et dernière partie sur le retard de croissance in utero.

Attendre un bébé RCIU, la pose du diagnostic 1/3 – Partie 1
Attendre un bébé RCIU, le suivi anté natal 2/3 – Partie 2

Je tiens tout d’abord à préciser une chose essentielle concernant le suivi post accouchement. Chaque cas est différent. Il en est pour tous les accouchements quels qu’ils soient mais encore plus pour les bébés concernés par des retards de croissance. D’ailleurs, dans le deuxième article qui traite du sujet je parle bien de nombreux cas, comme la prématurité, la néonat, et  toutes les complications qui peuvent être liées à ce souci en précisant bien qu’on ne peut savoir à quelle sauce nous allons être mangé.

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L’hospitalisation

La néonatalogie

Comme ce mot fait peur. Et pourtant, il nous est tellement familier. Dès lors que nous sommes suivi pour le retard de croissance, on nous en parle. Parfois même nous visitons le service. Et puis ce mot est en chacune de nos prières. Pourvu qu’on y goûte jamais ! De nombreux critères font qu’on entend ce terme en long en large et en travers. La principale raison est dû à la “cassure de la courbe de poids” de bébé. Et donc liée directement à un déclenchement. D’après tous les témoignages que j’ai lu, et toutes les personnes avec qui j’ai pu discuté, ce terme est totalement aléatoire selon les cas. Certaines sont déclenchées à 26sa, tandis que d’autres tiennent jusqu’au 34sa. Rares sont celles qui arrivent à terme.

Selon la date à laquelle vous accouchez, les bébés RCIU peuvent-être pour la plus part confrontés à la prématurité, et donc à néonat. Pour quelle raison ? Souvent, on déclenche l’accouchement pour de multiples raisons telle qu’une cassure de courbe Il y a de nombreuses raisons à cela. J’en énumère un bon nombre dans la seconde partie – Attendre un bébé RCIU, le suivi anté natal 2/3 – C’est en ça, que je disais un peu plus haut, que chaque cas est totalement différents. La seconde étape après la néonat est souvent la chambre kangourou.

Unité mère-enfant

Si votre enfant ne dépasse pas les 2 kilos, il sera (dans la majorité des cas) conduit en chambre kangourou. Il s’agit d’une chambre, situé dans un service qu’on nomme aussi “pôle mère-enfant” dans laquelle votre enfant va disposer de soins particuliers liés à sa prématurité ou à son petit poids en présence constante d’un des parents. La mère ET l’enfant restent donc hospitalisés durant tout le séjour, ensemble. Contrairement à la néonat, où les parents rentrent chez eux le soir. Le but étant de limiter la séparation entre la mère et l’enfant. On y prône également l’allaitement à la demande, le portage, le peau à peau…
Si votre bébé ne régule pas bien sa température il peut être installé en couveuse, ou en berceau chauffant. Celui-ci étant placé dans la même chambre que celle de la mère.

Les nombreux examens durant les premiers jours de vie

Guthrie

A chaque naissance, votre enfant est sujet à de nombreux examens, comme le test auditif, le passage de la pédiatre, mais aussi le test de guthrie (il s’agit d’une méthode permettant de dépister 6 maladies différentes : phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, galactosémie, déficit en biotinidase, la mucoviscidose et pour les populations à risque : la drépanocytose. En général, si aucune maladie n’est déceler, vous n’entendrez pas parler des résultats durant les 2 semaines qui suivent la naissance.

Taux de calcémie

Pour ma fille, la maternité a également réalisé de nombreuses prises de sang pour s’assurer de sa bonne santé en vue de ses 2,2kg. Les résultats étaient d’ailleurs LA condition de ma sortie. La première prise de sang, est la calcémie. Il s’agit de savoir le taux exact de calcium que votre enfant dispose dans son corps. Le calcium étant un minéral indispensable au corps humain. Il est essentiel au bon fonctionnement de toutes les cellules de l’organisme. Il est donc important de savoir si votre enfant est en hypocalcémie ou non. Je vous laisse regarder par vous même, ce qui découle d’une hypocalcémie, car il est totalement inutile que j’en parle ici si vous n’êtes pas concerné par le sujet.

L’acide lactique

Il s’agit d’un acide produit essentiellement par les muscles, la peau et les globules rouges surtout en situation de manque d’oxygène. Une accumulation excessive entraîne une acidose lactique. Il s’agit d’un mode de production de l’énergie choisi par l’organisme lui même en cas d’apport en oxygène insuffisante. Ma fille a un souffle au coeur. Cette prise de sang était donc obligatoire.

Cardiologie

A la naissance, la pédiatre a remarqué que ma fille avait une CIV systolique. Il m’a donc été demandé de voir un cardiologue quelques semaines après la naissance. Mon fils a également un souffle au coeur depuis sa naissance. Il est né avec un RCIU au 10e percentile décelé à la naissance (2,8kg à terme pour 46cm). Il est suivi à l’hôpital Universitaire Robert-Debré trois fois par an. On mesure la taille de la CIV. Le but étant de vérifier qu’elle ne grossit pas. Le cardiologue insiste sur le fait qu’elle peut se résorber, se stabiliser et vérifie également la courbe de poids de mes enfants qui est un paramètre de mesure pour l’évolution du souffle.

Le contrôle du poids

Une pesée quotidienne

Dès le retour à la maison, une sage femme vient plusieurs fois dans la semaine pour peser votre petit coeur. Tout d’abord pour être sûr qu’il ne perde pas de poids, mais surtout pour voir si il en prend suffisamment. J’ai eu la chance de tomber sur une sage femme formidable, qui a su me mettre un “holla psychologique”. J’en avais terriblement besoin. Elle m’a bien fait comprendre que nous allions lever le pied sur cette obsession du poids bien qu’il soit nécessaire de le suivre de près pour être sûr qu’il n’y ai pas de cassure de courbe. Dans mon cas, il était indispensable qu’elle vienne, puisque ma fille est née durant la canicule. A presque 40 degrés il était donc important qu’elle ne perde pas de poids. A la naissance elle pesait 2,2kg, et à 1 mois de vie, elle atteignait les 3kg.

Suivi psychologique

Je crois que le contre coup de cette grossesse aura eu raison de moi. On a pas arrêté de me dire qu’elle pouvait mourir; qu’elle aurait peut-être une maladie.. que l’amniocentèse aurait été bien mais qu’elle était trop petite pour tenter quoi que ce soit.. A sa naissance, et notamment à cause de la césarienne, je n’ai pas tellement réalisé qu’elle était vivante, que c’était une petite fille (car, je le rappelle, nous ne connaissions pas le sexe). Nous prenons donc doucement nos marques. La sage femme a notamment été très utile pour mon moral. Elle a su mettre les mots sur mes maux, mes angoisses et mes peurs.

Je suis tout a fait consciente que j’ai de la chance. Nous avons échappé au déclenchement avant 36sa, mais également aux complications après l’accouchement (problèmes de digestion, régulation de la température etc…) . Dans ces là, je conseille réellement d’être suivi par un psychologue, directement à l’hôpital ou en externe.

Les réseaux sociaux

Je crois que je n’aurai pas été la maman zen (sous tout ce stress) que je suis si je n’avais pas fait leur rencontre. Ce groupe est juste une mine d’or de bonne humeur. La réalité vient parfois vous frapper quand vous ne vous y attendez le moins, et puis l’espoir émerge tout de même en majorité. Toutes ces femmes qui parlent de leur grossesse, et du retard de croissance dont leur enfants sont victimes. Une seule question vous passe par la tête et c’est une ribambelle de personne qui vient donner leurs avis et faire part de leurs expérience. Combien de soirée ai-je passée auprès d’elles, quand mes doutes étaient présents. Il s’agit du groupe privé “RCIU, Grossesses et enfants nés avec un RCIU” que je recommande à toutes les personnes qui sont, elles aussi, concernées par le retard de croissance in utéro.

Une question de Percentile ;

Je vous remets ci-dessous le petit tableau explicatif qui se trouve dans la partie 1 et 2 de mon article. Il est important de bien comprendre ce que ce terme veut dire puisque toute la grossesse tourne autour des percentiles. Il s’agit d’une courbe de référence que l’on établi systématiquement pour évaluer la croissance de différents paramètres. Durant la grossesse, les mesures qui y sont prises sont le PC (périmètre crânien), la longueur fémorale (fémur) et le périmètre abdominal. On dit que les valeurs se situant entre le 5e et le 95e percentiles sont dites “normale” tout en plaçant la moyenne au 50e percentile.

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A la naissance, mon fils était au 10e percentile
tandis que ma fille était au 3e percentile.

Je prévois de reunir dans un prochain billet tous les témoignages que j’ai pu récolter concernant le RCIU, pour vous montrer à quel point chaque cas est différent.

12 réponses à “Attendre un bébé RCIU, le suivi post natal 3/3”

  1. Bonjour Boubou, j étais tombée sur tes articles vers la fin de mon premier trimestre. J avais donc quelques armes pour affronter à mon tour la pose du diagnostic… je viens de réaliser une amniocentesie mal grès que le poids soit estimé inférieur au 1er percentile…je suis à 30sa et j espère sortir vite de la prématurité et qu’il ( ou elle 😉) atteigne les deux kilos.
    Je voulais te remercier pour tes articles qui m ont permis de comprendre et d anticiper ceux que m ont dit les médecins et la prise en charge…
    tout pleins de bonheur avec ta petite famille 😊

    • Bonjour, je suis heureuse que mes articles servent à ce point. Tout ceci en était le but. Je suis de tout mon cœur avec vous, dans cette épreuve. En espérant que les résultats soient bons. Une bougie est posée pour que la prématurité soit très vite atteinte et que la santé de votre merveille prime. Le seul truc que je pensais, c’était qu’après la naissance, le rciu nous laissait tranquille. Parfois oui parfois non. Dans certains cas c’est ce qu’il se passe. Je pense donc que ma rédaction sur ce sujet ne fait que commencer ;)

  2. Bonjour,
    Voir votre article me soulage un peu. Je suis enceinte de 6 mois maintenant, bébé petit estimé au 3ème percentile .. je suis en pleins dans les examens et faut dire que j’ai tendance à m’angoisser pour un rien ! J’espère que tout se passera aussi bien pour ma part !

    • Bonjour, heureuse de voir que mon article puisse vous rassurez. Le groupe facebook dont je parle dans l’article est vraiment génial. On y retrouve une communauté bienveillante, optomiste et qui sait être rassurante également, sans pour autant nous faire croire au monde des bisounours. Ce que j’apprécie particulièrement. Si vous avez des questions, où juste besoin de parler, n’hésitez pas. Que ce soit ici ou sur mon IG. Si j’avais un conseil à vous donner, ce serait de ne pas oublier de profiter aussi de votre grossesse. 3 ans après mon accouchement, je ressens encore les angoisses transmise à ma famille. N’oubliez pas de profiter. Je sais qu’on a envie que ça se termine rapidement, mais le cerveau a besoin de ces 9 mois de latence.

      Je vous embrasse et pense bien fort à vous !

  3. Bonjour
    Je viens de tomber sur votre article
    Je suis enceinte de mon 4 eme enfant
    J’ai 3 garçons
    J’ai fait la semaine dernière uen échographie à 18 sa et le poids est < à 3 percentile
    Bip = 3 percentile
    Pc = 11 pa= 9 et fémur= 14! Je viens de lire ce que c’était le rciu sur internet et je m’inquiète du poids qui est à 1 percentile ….mais on m’a juste dit que l’on attendait l’écho des 22 sa…je suis réellement stressé car je ne les ai pas trouvé rassurant et j’ai l’impression que l’attente est tellement longue

    • Bonjour, alors tout d’abord félicitations pour cet heureux évènement :) Pour ce qui est du diagnostic, c’est toujours une nouvelles qu’il faut apprendre à digérer. Malheureusement à l’époque j’ai réellement ramé pour trouver du soutien et des informations.. Alors je peux vous conseiller deux choses. La première, vous rapprocher du groupe Facebook dont je parle dans les articles. C’est une page formidable, rempli d’espoir, de trucs et astuces raconté par des parents engagés, qui ont soif de rassurer les autres. Trois ans et demi plus tard, je suis toujours dessus et discute ou pose régulièrement des questions. J’ai toujours des dizaines de réponses, rassurantes. La seconde est de prendre énormément de recul face au RCIU de votre bébé. En effet, les professionnels de santé, manquent parfois de tact quant à expliquer les choses. Ainsi j’ai pu entendre des phrases qui m’on réellement mise plus bas que terre tels que “ne vous accrochez pas trop..”, “ce bébé risque de décédé, jspr que la chambre n’est pas prête..” en bref, prenez du recul pour vous, et surtout pour votre bébé qui ressent tout. Ici ma fille a réellement du mal à s’éloigner de moi par exemple. On fait des soins énergétiques ensemble pour lui donner confiance en elle, car comme elle le dit si bien “elle a l’impression qu’elle va mourir loin de moi”.. en même temps c’est ce qu’on me répéter sans cesse.. ce sont de réelles éponges émotionnelles. Vous pouvez également venir me parler sur instagram (petitboutdelui) et je me ferais un plaisir de vous répondre; plus personnellement et plus régulièrement aussi. Chose que je fais avec la plus part des mamans inquiètent qui passent par mon blog. Surtout, le rciu n’est pas une fatalité. Ma fille était inférieure au premier percentile tout du long de ma grossesse. Elle est né à 2kg et n’a pas fait de réa. Nous sommes même sortie à J2 avec un poids de 1,7kg :) Allez sur le groupe, vous verrez que je suis loin d’être la seule :) Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas je me ferai un plaisir de vous répondre (et vous rassurer) <3

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