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Attendre un bébé RCIU, la pose du diagnostic 1/3

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Voilà plusieurs semaines que je n’ai rien posté par ici. Le temps me manque. Entre mon fils, ma fatigue et ce fichu truc qui nous tombe dessus, j’enchaine les rendez-vous médicaux et ne trouve plus le temps de publier quoi que ce soit. Aujourd’hui je voulais vous parler d’un terme qui accompagne ma grossesse depuis ma 23e semaine d’ammhénorée. Celui du RCIU, soit le retard de croissance in utéro.

J’avais envie de vous en parler, mais aussi, de vous donner mes conseils si vous rencontrez ce terme durant votre grossesse. Ce sujet sera réparti en trois articles. Celui de la pose du diagnotic, celui de la prise en charge anté-natale ainsi que celui de la prise en charge post-natale

Attendre un bébé RCIU, le suivi anté natal 2/3
Attendre un bébé RCIU, le suivi post natal 3/3

Ce que je peux dire de moi, c’est que je suis une personne très positive, zen, et qui se fait facilement confiance dans ce rôle de maman que j’ai eu le bonheur d’endosser depuis octobre 2016. J’essaie de toujours voir la bouteille à moitié pleine, et de picorer la moindre ondes positives dans ce qui pourrait ne pas l’être.

Pour le p’tit panda;

Il doit y avoir quelqu’un quelque part qui se joue de moi. Qui doit avoir en sa possession une poupée vaudou et qui doit s’amuser à me torture lorsqu’une échographie se pointe ! Que ce soit pour mon premier ou mon second enfant.
Lorsque je suis arrivée à mon échographie du second trimestre, pour le p’tit panda, je le sentais venir à dix-mille.. Et même si le ciel m’est tombée sur la tête à ce moment là, je dois avouer, que la pose du diagnostic du pied bot varus équin a été plutôt bien vécu. Bien que la culpabilité ne m’a pas laché, j’avais décidé de prendre le taureau par les cornes. De toute manière la malformation était là, présente, vive, juste devant nous. Je vous laisse donc imaginer mon soulagement lorsque nous avons découvert à la naissance, que ce petit coeur n’avait finalement rien du tout.

A côté de ça, mon fils faisait à terme, 2,8kg pour 46,5cm à 40sa+2. Ce qui de toute évidence montre un léger retard de croissance (au 10e percentile). Cependant, le diagnostic du pied bot a tellement pris le dessus sur tout ça, qu’on ne l’avait pas vu.

Pour le p’tit citron ;

Du coup, lorsque j’ai appris que j’étais enceinte du p’tit citron, j’ai redoublé de zennitude. J’étais prète à l’avance à ce que ce petit bout d’amour ai cette malformation (qui est génétique dans ma famille et celle de mon homme). Lorsque je suis allée à l’échographie du second trimestre, j’étais très sereine – peut-être un peu trop !! Mais je savais que cet enfant n’avait aucune malformation. Ce genre de chose on ne l’explique pas tellement je crois.

Un foetus PAG , signifie tout simplement que ton bébé a un petit poids. On ne parle pas encore totalement de retard de croissance. Cependant ce terme permet de mettre en place un suivi, qui déjà, montre bien que quelque chose n’est pas normal. Si le bébé est en dessous du 5e percentile, on parle alors de foetus RCIU.

Nous sommes donc ressorti de cet examen avec des questions en suspens plein la tête. Nous avions rendez-vous avez le gygy en urgence dès le lendemain (comme un air de déjà vu). La seule chose que nous savions à ce stade là, c’est que j’étais enceinte de 23sa, et que bébé faisait 390g.

Arrivée dans son cabinet; j’ai compris. J’ai compris que ça pouvait être grave. On me parle de pré-éclampsie – alors que j’ai une super tension depuis toujours (10) – de cmv , d’ECBU, de prise de sang à rallonge pour tout vérifier etc.. mon homme ne comprend pas un mot de tout ce qui se passe dans cette pièce à ce moment là et n’ose pas poser les questions qui le tracasse.

Il est très important de se poser au calme avec son conjoint pour parler de la situation. De ce que l’un a compris ou non. La communication est très importante pour que tout le monde soit sur la même longueur d’onde. N’ayez pas peur d’utiliser des mots forts pour préserver l’autre. Car il est important de savoir où l’on met les pieds.

Etant passionnée du monde de la puériculture et du milieu médicale depuis toute petite, je connais très bien tous ces termes. Leurs effets, la prise en charge, les complications etc… Cependant les associer à soi est une toute autre histoire. Nous partons en vacances le lendemain, mais le gygy veut tout de même que tout soit fait dans la journée. Il est 10h et mon homme me dépose au labo pour faire tout ce qui a été demandé. Malgrè le fait que tous les résultats soient positifs, le gygy me demande d’appeller ma maternité pour ouvrir un dossier avec le service DAN (diagnostic anté natal). Ce que je fais.

Un foetus RCIU , signifique que le bébé présente un retard plus important encore qu’un simple PAG. On y associe souvent des pathologie (pré-éclampsie, malformation chromosomique, infection toxoplasmose, CMV…) car les courbes indique un poids inférieur au 3e percentile.

La prise en charge peut alors commencer
– suite au prochain article pour la prise en charge –

Une question de Percentile ;

Il est important de bien comprendre ce que ce terme veut dire puisque toute la grossesse tourne autour des percentiles. Il s’agit d’une courbe de référence que l’on établi systématiquement pour évaluer la croissance de différents paramètres. Durant la grossesse, les mesures qui y sont prises sont le PC (périmètre crânien), la longueur fémorale (fémur) et le périmètre abdominal. On dit que les valeurs se situant entre le 5e et le 95e percentiles sont dites “normale” tout en plaçant la moyenne au 50e percentile.

Mon p’tit citron faisait à 23sa, 390g (3e percentile) – 25sa, 590g (3e percentile) – 30sa+4, 1,3kg (5e percentile) – 33 sa, 1,5kg (3e percentile) – 34sa, 1,7kg (5e percentile)

Mon petit avis ;

La pose de ce diagnostic est quelque chose qui est vécu de manière très angoissante par les parents (d’après ce que je peux vous en dire, en ayant discuté avec bons nombres d’entre eux). Nous sommes perdu dans des termes que nous ne maîtrisons pas, et surtout.. tout ceci reste des estimations. Ce lien entre le réel et l’imaginaire est difficile à capturer avec certitude. Je vous expliquerai, dans le prochain article, la raison pour laquelle, la suite de la grossesse est très vite rattrapée par une multitude de chose qui font.. que nous n’en profitons plus.

Le problème est que la performance de l’échographie pour dépister les PAG est faible, avec une sensibilité de 22% en France. Cela signifie qu’environ 22% des bébés souffrant de RCIU ne sont pas diagnostiqués au cours de la grossesse. De plus, une étude de l’INSERM portant sur 140 000 femmes a montré que près de la moitié des enfants que l’on soupçonnait de RCIU avait finalement un poids normal à la naissance. Ce qui laisse entendre que la moitié des diagnostics seraient en fait des faux positifs. Or la suspicion d’un RCIU pendant la grossesse est associée à une augmentation de la morbidité et de la mortalité foetale. Je trouve cela abérant qu’un diagnostic ne puisse pas être posée de manière sûre, de plus de 50% au moins !

Vous imaginez donc, le doute qui planne au dessus de nos têtes.

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